Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS), diğer adıyla motor nöron hastalığının (MNH) ; beyin, beyin sapı ve omurilikte istemli kas hareketini ve kas kuvvetini sağlayan motor nöronların kaybıyla kendini gösteren ilerleyici bir hastalık olduğunu belirten Dr. Suat Günsel Girne Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Uzmanı Dr. Pınar Gelener Arsal, hastalığın seyrinde özellikle spinal motor nöronların harabiyeti sonucu solunum kaslarının tutulmasının yaşam süresininin kısalmasına neden olduğunu kaydetti.

Her hastada başlangıç farklı olabilmekle birlikte çoğunlukla kol ya da bacaklarda, genellikle asimetrik olarak kuvvet kaybı ve kaslarda erime şeklinde ortaya çıkan hastalığın, ilerleyen dönemlerde konuşma ve yutma bozukluğu, solunum yetmezliğine neden olabildiğini söyleyen Dr. Arsal, buna karşılık erken evrede solunum yetmezliği gelişen hastaların da görülebileceğini belirtti. Bazı hastaların ise uzun bir süre, tanı açısından zorluk yaratabilecek, sadece taraf zaafı ve kas erimesi ile kendini gösteren klinik özellikler sergileyebildiklerine dikkat çeken Dr. Pınar Gelener Arsal, bu hastalarda klinik izlemin çok önemli olduğunu vurguladı.

Nöroloji Uzmanı Dr. Pınar Gelener Arsal, 21 Haziran Dünya ALS Günü dolayısyla yaptığı açıklamada şunları kaydetti:

“ALS hastalığının teşhisi klinik belirti ve bulgulara dayanarak konur. Yine de hastalık pek çok kas ve sinir hastalığı ile karışabildiği için bazı tetkiklerin yapılması gerekir. Tanıya yardımcı en önemli yöntem elektromiyonörografidir (EMNG). Başka hastalıklarla karışabileceğinden, manyetik rezonans görüntüleme (MR) ve ayrıca bazı kan ve idrar tetkikleri de gerekebilir.

ALS’nin seyri her hastada farklı şekilde olur. Hastalıkta hayatta kalma süresi genellikle 4-6 yıl olarak verilse de, 10 yıl ve üstünde yaşayan pek çok hasta vardır. İyi bir tıbbi ve sosyal destek ile 20 yıldan fazla yaşayan ALS hastaları da bulunmaktadır.

ALS tedavisinde günümüze dek onaylanan ilaçlar ağızdan alınan Riluzol tken maddeli tablet ve damar yolu aracılığı ile uygulanan edaravone etken maddesi içeren ilaçtır. Bu tedavilerin hastalığın ilerlemesini yavaşlattığı, hastanın ömrünü uzattığı, hastanın daha uzun süre iş görmesini sağladığı kanıtlanmıştır. Ancak, maalesef ALS’yi tamamen geri döndürecek kesin bir tedavi bulunmamaktadır. Yine de yeni ilaç çalışmaları yoğun olarak sürmektedir. Öte yandan, hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilmesi, normal yaşamını sürdürmesini sağlayacak palyatif tedaviler çok önemlidir.”

“Yaşam Olduğu Sürece Umut Vardır”
ALS hastalarının kişisel durumları göz önünde bulundurularak rehabilitasyonlarına yönelik gerekli ek tedavilerin yapılmasının önem taşıdığını vurgulayan Dr. Suat Günsel Girne Üniversitesi Hastanesi Nöroloji Uzmanı Dr. Pınar Gelener Arsal açıklamasının devamında ALS hastalığı dendiğinde ilk akla gelen isim olan Stephen Hawking’in “Yaşam olduğu sürece umut vardır” sözünü anımsatarak ünlü bilim adamının hayatı ile ilgili şu bilgileri paylaştı:

“1942 yılında İngiltere’de doğan ünlü fizikçi, matematikçi, evrenbilimci, astronom, teorisyen ve yazar Stephen Hawking’e 21 yaşındayken motor nöron hastalığı tanısı konduğunda, ancak birkaç yıl daha yaşayabileceği sanılıyordu. Doktorların sadece 2 yıl ömrünün kaldığını söylediği Hawking, iki kez evlendi, üç çocuk sahibi oldu, eşinin yardımıyla yüksek lisansını ve doktorasını yaparak profesör oldu. Hastalık ilerledikçe Hawking tekerlekli sandalye ile mobilize olabiliyordu. Konuşma yetisini yitirdiği için yazıları sese dönüştürebilen bilgisayarı sayesinde, el kaslarını hareket etme yetisini kaybetmesiyle de yanağındaki kasları kullanarak kelime seçmeye başladı ve bilimsel uğraşlarına ve günlük yaşantısına çevresinden ve ailesinden de aldığı destek ile devam etti. Teorik fizikte en büyük ödül olan Albert Einstein ödülünü aldı. 1982 yılına gelindiğinde dünyanın dört bir yanından ödüller almaya başlamıştı. Büyük Patlama (Big Bang) teorisini ilk ortaya atan da Stephen Hawking oldu. Stephen Hawking, Einstein’den sonra dünyaya gelen en parlak teorik fizikçi olarak kabul edilir. Hawking, 14 Mart 2018 tarihinde, Cambridge, İngiltere’deki evinde 76 yaşındayken hayata gözlerini yumdu.”